Autor: Marcin Golonka

Niewątpliwie jesteśmy wielkimi szczęściarzami.

Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak opisać obecny stan dziewczynek kiedy cały czas się coś dzieje. Miało być o powracających infekcjach układu moczowego, problemów z oddechem, atakach i objawach neurologicznych. Ale spróbujemy inaczej. Bywają takie dni kiedy cały czas mamy podniesioną gardę, pięści zaciśnięte mocno aby w każdej chwili zareagować na atak przeciwnika. W ciągłym […]

Stabilność

Stabilność to słowo, które lubimy najbardziej kiedy ktoś pyta nas o obecny stan dziewczynek. I choć ma różne oblicze, a czas trwania takiego stanu jest różny to niewątpliwie każdy dzień, kiedy dziewczynki czują się dobrze jest na wagę złota. Z nadzieją, że jak najdłużej uda nam się utrzymać dobrą formę wprowadzamy u dziewczynek nowe leki […]

Wracamy

Powoli szykujemy się na pierwsze od listopada wyjście dziewczynek z domu. Prawie pół roku dziewczynki ze względu na pogodę i swój stan nie mogły wyjść na ulubiony spacer. Przez te pół roku wiele się również zmieniło. Dziewczynki urosły i przybrały na wadze. Wreszcie możemy powiedzieć że dogoniły swoich rówieśników pod tym względem. Teraz dziewczynki są […]

Wyjątkowa więź

Bywają takie chwile kiedy czujemy się bezradni wobec choroby dziewczynek, wtedy trzymamy za rączkę, całujemy delikatnie, głaszczemy po główce, podajemy leki przeciwbólowe. Jesteśmy, nieustannie. Dzień i noc. Wszystko w naszym domu toczy się wokół dziewczynek. Wszystko jest im podporządkowane. I choć choroba stale postępuje, a dziewczynki zdają się być w coraz słabszej formie dzielnie walczymy. […]

Z nadzieją wchodzimy w nowy rok.

Z nadzieją, która karze nam wierzyć, że nasza bezgraniczna miłość do dziewczynek potrafi przenosić góry. A pokłady miłości, które je otaczają ze wszystkich stron stanowią dobrego przeciwnika w nierównej walce z chorobą. Tak bardzo chcielibyśmy aby każdy dzień był wypełniony radosnymi okrzykami dziewczynek. Bez grymasu bólu, problemów z oddechem. Byśmy mogli skupiać się jedynie na […]

Chwytając chwilę każdego dnia.

Nie lubimy takiej pogody. Nie lubią jej też dziewczynki. Od kilku tygodni Zosia i Antosia mają więcej objawów neurologicznych. Ewidentnie nie sprzyja im aura za oknem. Staramy się z całych sił aby zapewnić dziewczynkom maksimum komfortu w chwili kiedy czują się gorzej. Dużo leżymy razem, czytamy wierszyki, wygłupiamy się. Nie ma nic ważniejszego dla dziewczynek […]

Czasami po prostu trzeba być odważnym. Trzeba być silnym.

Kilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą dobrze. Badano serduszko i jamę brzuszną. Bardzo ważna okazała się konsultacja z dietetykiem i lekarzem rehabilitacji. To dwie kwestie, które wymagają zmian u dziewczynek. Kwestia […]

Wrzesień…

Wrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy mamy zaplanowany pobyt w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Powstał tam drugi w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich. W głębi serca liczymy na to że pobyt […]

„Chwilo trwaj”

Kto zna dziewczynki ten wie jaką moc ma ich uśmiech. Jak dodaje siły i energii do działania. Ostatnie tygodnie, miesiące to niestety wyraźny spadek formy. A więc i uśmiech rzadziej się pojawiał. Trudny czas kiedy zamiast tego błysku w oku widzisz nieobecny wzrok, grymas bólu, łzy. Szczególnie dotyczyło to Antosi. Leki, które dostają dziewczynki oprócz […]

„Normalne” życie

Kiedy masz świadomość, że choroba twojego dziecka postępuje masz w głowie jedno – jak dobrze wykorzystać dany nam czas. Prowadzisz, a przynajmniej starasz się prowadzić normalne życie. W sumie pranie, sprzątanie, gotowanie, to rzeczy które są w każdym domu. W tym nie różnimy się od innych rodzin. Ale oprócz tego „zwyczajnego” życia są sprawy nazwijmy […]

Przewiń do góry