Zosia Na każdym zdjęciu, które przeglądamy wracając do wspomnień jest uśmiechnięta. Choć zawsze była w cieniu siostry to na swój sposób umiała pokazać charakterek. Pamiętamy jak dawno temu na spacerze wyrwała z buzi Antosi smoczka i trzymała go przy sobie w przeciwieństwie do siostry, która zrobiła tak samo ale podniosła dumna rączkę ze smoczkiem aby […]
Śpiąca królewna
Śpiąca królewna coraz częściej zapada w sen. Sen, który nie daje wytchnienia a jest stanem, w którym mózg się wyłącza. Ostatnie badanie EEG Antosi pokazało, że jej mózg już słabo funkcjonuje. Zmiany w jej mózgu są już bardzo zaawansowane. Każdego dnia Antosia ma stany nieświadomości, jakby zapadała w śpiączkę. Jest jeszcze na tyle silna że […]
Mamy w domu Nastolatkę.
Codziennie odliczamy dni do urodzin Dziewczynek i zaraz przychodzi refleksja że po raz pierwszy to będą urodziny bez Zosi. Zosia będzie miała swoje pierwsze urodziny w niebie… 14 maja będzie piękny dzień, bo każde urodziny Dziewczynek świętujemy wyjątkowo. W zasadzie każdy nasz dzień przepełniony jest radością kiedy Tosia jest świadoma i możemy fajnie spędzić czas. […]
Tacy jesteśmy dumni
Sobota. Mama czuwa przy Tosi, która śpi. Ostatnio sen miesza się ze stanem nieświadomości, który w zasadzie towarzyszy Antosi każdego dnia z uwagi na stan jej mózgu. Postępujący charakter choroby sprawia że czasem Tosia choć nie chodzi to stąpa po cienkiej nitce. Ale chcemy się podzielić czymś wyjątkowym. Co dodaje tyle siły, jest promykiem w […]
Codzienność w kwarantannie
Staramy sobie przypomnieć ile już jesteśmy „w kwarantannie”. Takiej naszej nie związanej z koronawirusem, a stanem dziewczynek, teraz Antosi. Kiedy ostatni raz beztrosko mogliśmy wyjść na spacer czy zakupy wszyscy razem. Dwa może trzy lata temu bo nie bierzemy pod uwagę pilnego wyjścia do lekarza. Staramy odcinać się od negatywnych emocji związanych z pandemią. To […]
Zosia i Antosia to najlepsze co spotkało nas do tej pory w życiu.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Chcielibyśmy napisać coś więcej o naszej chorobie. Objawy zapewne znacie, następstwa też. Ale może spróbujemy inaczej. W momencie diagnozy powiedzieliśmy sobie, że zrobimy wszystko aby Dziewczynki miały na tyle normalne dzieciństwo na ile pozwoli nam choroba. Braliśmy garściami życie wiedząc, że z czasem będzie gorzej. Z perspektywy czasu wiemy, że zrobiliśmy […]
Tęsknimy…
Jeśli brać na poważnie słowa „usychać z tęsknoty” to właśnie tak się dzieje w przypadku Antosi. Od momentu pożegnania Zosi, Antosia z dnia na dzień coraz bardziej słaba. Był moment kiedy przestała zupełnie trawić i wchłaniać płyny. Jej ciśnienie, plus i poziom cukru były niebezpiecznie niskie. Tola była bez kontaktu, jej źrenice nie reagowały, a […]
Mija miesiąc
Córeczko, wszystko w koło wypełnione jest Tobą. Śmiejesz się do nas z obrazu na ścianie, patrzymy na książki, które często Ci czytaliśmy. W sklepie ananas przypomniał o piosence w takt której tańczyliśmy. Tyle pięknych chwil mieliśmy okazję spędzić razem. W domu Antosia coraz częściej przypomina nam o Tobie. Swym uśmiechem, mimiką twarzy, sposobem ułożenia dłoni. […]
Wszystkie ręce na pokład
Czeka nas trudny okres. Chyba najtrudniejszy od momentu narodzin Dziewczynek. W najbliższym czasie najpierw jedna potem druga będą miały zakładane rurki tracheotomijne i pega. Wielkie przedsięwzięcie biorąc pod uwagę stan Zosi i Antosi. Najbardziej niebezpieczne jest samo znieczulenie. Pewnie zastanawiacie się dlaczego podejmujemy takie ryzyko. Otóż doszliśmy do momentu kiedy nasz strach, obawy, schodzą na […]
Potężna dawka pozytywnej energii od Zosi i Antosi
Na co dzień wydawałoby się ze dziewczynki tylko leżą i patrzą się w sufit. Choroba postępuje a my tylko reagujemy na ich stan. Jednak są chwile kiedy dostajemy takich skrzydeł. Na chwilę troski odchodzą na bok bo serce się raduje. Potężna dawka pozytywnej energii od Zosi i Antosi. Wiele razy mówiliśmy że mamy bardzo mądre […]