W Niebie Zosia szykuje wielki bal. Będzie to wyjątkowa uczta bo na cześć ukochanej siostry. Jak tylko pomyślimy jak będzie wyglądało spotkanie Dziewczynek to w sercu czujemy takie ciepło. Antosia jest dzielna i wyjątkowo silna. Z pokorą znosi każdą niedogodność wynikająca z jej stanu. Jej organizm jest wycieńczony i naprawdę ostatnią rzeczą jaką chcemy teraz […]
Antosia – otoczona miłością ze wszystkich stron
Antosia – otoczona miłością ze wszystkich stron Drodzy Przyjaciele, Znajomi Od jakiegoś czasu wiemy że Antosia niedługo dołączy do swojej siostry Zosi. Jej stan jest bardzo ciężki, a my cenimy sobie każdy dzień spędzony razem. Ile nam jeszcze zostało wie tylko Bóg. W tym momencie razem z całym zespołem Hospicjum Małego Księcia w Lublinie chcemy […]
Naszym wspólnym sukcesem są Dziewczynki
Godzina 18 a Tosia od rana przyjęła 600 ml płynów, których jeszcze nie wchłonęła. Od rana też jest nieprzytomna. Co jakiś czas sprawdzamy czy brzuszek już ruszył i możemy podać choć trochę jedzenia. Niestety za każdym razem pojawia się żółć. 5 tydzień Antosia ma założone wkłucie podskórne na brzuszku aby również w taki sposób wchłaniała […]
Ostatnio zadano nam pytanie…
Ostatnio zadano nam pytanie. Czy sobie radzimy? Pytanie z pozoru łatwe, błahe byśmy powiedzieli. Mieliśmy dwójkę ciężko chorych dzieci, teraz mamy jedno więc odpowiedź jakby sama się nasuwała. Jednak biorąc pod uwagę przewlekłe zmęczenie i ciągły stres odpowiedź nie jest już taka oczywista. Bardziej chodzi tu o mamę Kasię która będąc z Zosią w szpitalu […]
Małe sukcesy
Wakacje zbliżają się powoli ku końcowi, a nam daleko do letniej beztroski. Kilka dni temu był u nas Bartek – brat cioteczny dziewczynek. Wniósł do naszego domu trochę radości i dziecięcej beztroski. Graliśmy w kalambury, gotowaliśmy i razem słuchaliśmy ulubionych bajek Antosi. Musieliśmy podjąć również kilka trudnych tematów by zaspokoić ciekawość 10-latka. Każdego dnia widzimy […]
Zosia
Zosia Na każdym zdjęciu, które przeglądamy wracając do wspomnień jest uśmiechnięta. Choć zawsze była w cieniu siostry to na swój sposób umiała pokazać charakterek. Pamiętamy jak dawno temu na spacerze wyrwała z buzi Antosi smoczka i trzymała go przy sobie w przeciwieństwie do siostry, która zrobiła tak samo ale podniosła dumna rączkę ze smoczkiem aby […]
Śpiąca królewna
Śpiąca królewna coraz częściej zapada w sen. Sen, który nie daje wytchnienia a jest stanem, w którym mózg się wyłącza. Ostatnie badanie EEG Antosi pokazało, że jej mózg już słabo funkcjonuje. Zmiany w jej mózgu są już bardzo zaawansowane. Każdego dnia Antosia ma stany nieświadomości, jakby zapadała w śpiączkę. Jest jeszcze na tyle silna że […]
Mamy w domu Nastolatkę.
Codziennie odliczamy dni do urodzin Dziewczynek i zaraz przychodzi refleksja że po raz pierwszy to będą urodziny bez Zosi. Zosia będzie miała swoje pierwsze urodziny w niebie… 14 maja będzie piękny dzień, bo każde urodziny Dziewczynek świętujemy wyjątkowo. W zasadzie każdy nasz dzień przepełniony jest radością kiedy Tosia jest świadoma i możemy fajnie spędzić czas. […]
Tacy jesteśmy dumni
Sobota. Mama czuwa przy Tosi, która śpi. Ostatnio sen miesza się ze stanem nieświadomości, który w zasadzie towarzyszy Antosi każdego dnia z uwagi na stan jej mózgu. Postępujący charakter choroby sprawia że czasem Tosia choć nie chodzi to stąpa po cienkiej nitce. Ale chcemy się podzielić czymś wyjątkowym. Co dodaje tyle siły, jest promykiem w […]
Codzienność w kwarantannie
Staramy sobie przypomnieć ile już jesteśmy „w kwarantannie”. Takiej naszej nie związanej z koronawirusem, a stanem dziewczynek, teraz Antosi. Kiedy ostatni raz beztrosko mogliśmy wyjść na spacer czy zakupy wszyscy razem. Dwa może trzy lata temu bo nie bierzemy pod uwagę pilnego wyjścia do lekarza. Staramy odcinać się od negatywnych emocji związanych z pandemią. To […]
