Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Chcielibyśmy napisać coś więcej o naszej chorobie. Objawy zapewne znacie, następstwa też. Ale może spróbujemy inaczej. W momencie diagnozy powiedzieliśmy sobie, że zrobimy wszystko aby Dziewczynki miały na tyle normalne dzieciństwo na ile pozwoli nam choroba. Braliśmy garściami życie wiedząc, że z czasem będzie gorzej. Z perspektywy czasu wiemy, że zrobiliśmy wszystko aby tak było. Teraz kiedy nie ma z nami Zosi, a stan Antosi jest ciężki to właśnie wspomnienia, zdjęcia i filmiki pełne radości dodają nam siły. Świadomość, że dobrze wykorzystaliśmy dany nam czas. Jest ciężko, a bezsilność czasem nie daje normalnie funkcjonować. Wtedy bierzemy głęboki oddech bo wiemy, że musimy teraz dla Antosi być w formie. W niebie mamy swoją Świętą, która o nas dba. Trzeba wychwycić każdy objaw aby w dobrym momencie zareagować. Monitorować parametry, zgłosić do Hospicjum każdą niepokojącą rzecz. Rola Hospicjum w naszym przypadku jest nieoceniona. Są naszą opoką, poczuciem bezpieczeństwa. Dbają o to by Antosia nie cierpiała. Reagują na każdy nasz telefon. Udzielają wskazówek by w zarodku zwalczyć ból aby nie było mowy o jakimkolwiek dyskomforcie. Są oprócz wsparcia medycznego, wsparciem psychologicznym i socjalnym. Zapewniają rehabilitację. Dają nam nie tylko wszystkie potrzebne leki, środki higieny i sprzęty. Ale również ogromne wsparcie po stracie Zosi. Jak tylko możemy uczestniczymy w spotkaniach rodzin w żałobie organizowanych przez Hospicjum. Wiele ostatnio czytaliśmy o tym, że życie z dzieckiem chorym na canavana to tylko ból, cierpienie i powolne umieranie dzień za dniem. Powiemy szczerze że gdybyśmy tak myśleli dawno nie byłoby z nami Dziewczynek. To właśnie jest magiczne że będąc rodzicami ciężko chorego dziecka trzeba znaleźć w sobie tą siłę aby podchodzić z rozsądkiem i trzeźwą głową do choroby dziecka. Nie zaklinać rzeczywistości. Bo albo będziemy kreować swoje życie jako pełne bólu i cierpienia, a wtedy umknie nam to co jest naprawdę ważne. Albo będziemy szczęśliwi mimo wszystko aby na końcu powiedzieć. Mieliśmy cholerne szczęście będąc rodzicami. Jednymi na milion tymi wyjątkowymi za sprawą naszych dzieci bo Zosia i Antosia to najlepsze co spotkało nas do tej pory w życiu.
