Rok: 2019

Wszystkie ręce na pokład

Czeka nas trudny okres. Chyba najtrudniejszy od momentu narodzin Dziewczynek. W najbliższym czasie najpierw jedna potem druga będą miały zakładane rurki tracheotomijne i pega. Wielkie przedsięwzięcie biorąc pod uwagę stan Zosi i Antosi. Najbardziej niebezpieczne jest samo znieczulenie. Pewnie zastanawiacie się dlaczego podejmujemy takie ryzyko. Otóż doszliśmy do momentu kiedy nasz strach, obawy, schodzą na […]

Potężna dawka pozytywnej energii od Zosi i Antosi

Na co dzień wydawałoby się ze dziewczynki tylko leżą i patrzą się w sufit. Choroba postępuje a my tylko reagujemy na ich stan. Jednak są chwile kiedy dostajemy takich skrzydeł. Na chwilę troski odchodzą na bok bo serce się raduje. Potężna dawka pozytywnej energii od Zosi i Antosi. Wiele razy mówiliśmy że mamy bardzo mądre […]

Codzienna rehabilitacja

Dziewczynki mają rehabilitacje codziennie. Od poniedziałku do niedzieli. Każdego dnia odwiedzają nas rehabilitanci, którzy biorąc pod uwagę stan dziewczynek ćwiczą to co w tym momencie jest najważniejsze. Był moment kiedy codziennie skupialiśmy się na rehabilitacji oddechowej by ułatwić ewakuacje zalegającej wydzieliny w drogach oddechowych i wzmocnić mięśnie oddechowe. Był czas kiedy trzeba było masować obrzęknięte […]

Wakacje…

Choć są wakacje to dziewczynki nie odpoczywają i to dosłownie. I nie chodzi tu o codzienną rehabilitacje. Nadal mamy problemy neurologiczne – ataki, zbytnie pobudzenie u Antosi, a wiotkość u Zosi, problemy z zaleganiami w drogach oddechowych, problemy z krążeniem, wymioty. Kolejny raz modyfikujemy leki. U Zosi trzeba trochę odjąć, u Toli dodać. Mama wszystkiego […]

Kochana córcia, najlepsza siostra.

Bransoletki z takimi słowami dostały od nas dziewczynki na 10 urodziny. Codziennie powtarzamy im te słowa kilka razy. Mówimy jak bardzo są dla nas ważne i jak je kochamy. Ostatni czas to sinusoida. Czasem bywają gorsze dni. Pojawiły się ataki. Przez ostatni tydzień Dziewczynki miały ich więcej niż przez całe życie. Stopniowo będziemy wprowadzać nowy […]

Wyjątkowy prezent na 10 urodziny.

Niecały miesiąc do wyczekiwanych przez nas 10 urodzin Zosi i Antosi. W tamtym roku mnóstwo laurek, prezentów i życzeń dla Dziewczynek za które jeszcze raz z całego serca dziękujemy. W tym nieśmiało prosimy o wyjątkowe prezenty, które będziemy chcieli przekazać podopiecznym Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Hospicjum na co dzień wspiera nas w opiece nad […]

Pieprz się Canavanie!!!

Jeszcze tydzień temu snuliśmy plany bo dziewczynki w dobrej kondycji. Zeszły poniedziałek przyniósł niespodziewanie pogorszenie stanu zdrowia u Zosi. Zosia była bez kontaktu, reakcji na bodźce bólowe, bez reakcji źrenic na światło. Zazwyczaj spastyczna zrobiła się całkiem wiotka i pojawiały się silne zalegania a co za tym idzie problemy z oddechem. Hospicjum natychmiast włączyło leki […]

Momenty, które niezakłócone niczym powinny jak najdłużej trwać.

O tym, jak bardzo zaskakują nas dziewczynki, pisaliśmy kilka razy. Jak bohatersko znoszą wszystkie dolegliwości związane z chorobą. Jak dzielnie walczą każdego dnia. Jeszcze miesiąc temu praktycznie całe dwa tygodnie dziewczynki spały cały dzień. Były w minimalnym kontakcie, a my patrzyliśmy z niepokojem na ich stan. W chwili obecnej ich uśmiech i chęć kontaktu z […]

Z nadzieją na dobry Rok

Początek roku to czas na podsumowania, wyznaczenie sobie nowych celów i postanowień. Patrząc na śpiące Dziewczynki chyba po raz pierwszy boimy co przyniesie Nowy rok jeśli chodzi o ich stan zdrowia.Nie planujemy, nic nie zakladamy. Zwyczajnie bierzemy to co przyniesie nam los i jak najlepiej tylko potrafimy będziemy się z tym mierzyć. Jednocześnie z iskierka […]

Przewiń do góry