Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak opisać obecny stan dziewczynek kiedy cały czas się coś dzieje. Miało być o powracających infekcjach układu moczowego, problemów z oddechem, atakach i objawach neurologicznych. Ale spróbujemy inaczej. Bywają takie dni kiedy cały czas mamy podniesioną gardę, pięści zaciśnięte mocno aby w każdej chwili zareagować na atak przeciwnika. W ciągłym stresie bo niestety choroba dziewczynek to niewyobrażalny stres dla nas rodziców. I choć nie widać tego na pierwszy rzut oka to tylko rodzic, którego dziecko jest w podobnym stanie zrozumie te słowa. Każde jęknięcie, głębszy oddech stajesz na baczność. Szara codzienność do której dzień po dniu dodajemy kolorów aby nie zwariować. Każdego dnia doświadczamy również małych cudów. Uśmiechu Antosi pomimo bólu, zmęczenia po nieprzespanej nocy. Radosnego śpiewania Zosi mimo słabszej formy. Małe rzeczy, które każdego dnia składają się na coś wielkiego. Każde świadome mrugnięcie okiem, okrzyk radości kiedy zrobimy coś śmiesznego. I ta świadomość że możemy być uczestnikami tych drobnych gestów ze strony dziewczynek każdego dnia. Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu. Wdzięczność za to że razem możemy doświadczać czegoś wyjątkowego. Niewątpliwie jesteśmy wielkimi szczęściarzami.
