Czasami po prostu trzeba być odważnym. Trzeba być silnym.

Kilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą dobrze. Badano serduszko i jamę brzuszną. Bardzo ważna okazała się konsultacja z dietetykiem i lekarzem rehabilitacji.
To dwie kwestie, które wymagają zmian u dziewczynek. Kwestia odpowiedniego żywienia i nawodnienia oraz oprócz rehabilitacji również wsparcie oddechowe. Dziewczynki zbytnio męczą się przy oddychaniu. Czeka nas konsultacja anestezjologa, który określi jakie wsparcie potrzebne jest Zosi i Antosi. Konieczna jest również zmiana diety na tzw. przemysłową. Oznacza to, że dziewczynki nie będą już dostawały normalnego pożywienia. Jest to konieczne aby dziewczynki miały dostarczone odpowiednią ilość kalorii.
Wróciliśmy do domu z nowymi wytycznymi. Pełni niepokoju a zarazem z nadzieją, że wprowadzone zmiany pomogą Zosi i Antosi w codziennym funkcjonowaniu. Choroba niestety stale postępuje.
Trzymajcie kciuki za dwie dzielne wojowniczki.
A my tymczasem walczymy z infekcja.

Czasami po prostu trzeba być odważnym. Trzeba być silnym.

Jedna myśl na “Czasami po prostu trzeba być odważnym. Trzeba być silnym.

  1. Gosiu, a co z tym wsparciem oddechowym. Czy znajdziesz chwile na pilna rozmowe ze mną? Pozdrawiam dziewczynki i Ciebie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przewiń do góry