Miesiąc: wrzesień 2017

Czasami po prostu trzeba być odważnym. Trzeba być silnym.

Kilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą dobrze. Badano serduszko i jamę brzuszną. Bardzo ważna okazała się konsultacja z dietetykiem i lekarzem rehabilitacji. To dwie kwestie, które wymagają zmian u dziewczynek. Kwestia […]

Wrzesień…

Wrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy mamy zaplanowany pobyt w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Powstał tam drugi w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich. W głębi serca liczymy na to że pobyt […]

Przewiń do góry