Okiełznać Canavana

Dziewczynki są coraz większe. Wbrew pozorom coraz więcej rozumieją. Radosne dusze uwięzione w chorym ciele. Tak mówi się o dzieciach z Chorobą Canavan. Takie też są nasze córki.

Zosia spokojna, wyważona, jak śmieje się to często unosi tylko kącik ust, za to oczy mówią wszystko. Antosia – przeżywa wszystko całą sobą. Jej radosny pisk często słychać w całym domu. Podobno charakter ma po mamusi – silna osobowość jednym słowem.

Jest dużo radości, ale również coraz więcej grymasów na twarzy dziewczynek. I nasza bezsilność, bo z jednej strony chciałoby się pomóc własnemu dziecku i gdyby tylko ktoś dał nam szanse bez mrugnięcia okiem byśmy ją wykorzystali. Zawsze racjonalnie podchodziliśmy do choroby dziewczynek. Staramy się dobrze wykorzystać każdą daną nam chwile. Nowoczesna medycyna daje wiele możliwości ,ale mimo wszystko jest bezsilna w takich przypadkach jak choroba dziewczynek.

W tej chwili najbardziej dokuczają nam silne napięcia mięśni. Spastyka czasem jest na tyle silna, że wyrywa z krzykiem w środku nocy ze snu. A w dzień potrafi dokuczyć na tyle mocno, że chude ciałko dziewczynek wygina się nienaturalnie. Coraz krócej też dziewczynki są sadzane, bo po chwili pojawia się problem z oddychaniem. Wydzielina, której dziewczynki nie są w stanie odkrztusić „zalewa” im wtedy całe płuca.

Ostatnie tygodnie to nurtujące nas pytanie. Czy to już ten moment kiedy powinniśmy zwiększyć dawki leków dziewczynkom tym samym powodując, że będą one większość dnia przesypiały, będą bez kontaktu. Czy jednak poczekać na lepszy czas, może zmianę pogody i cieszyć się ich radosnym uśmiechem. Czy spróbować zmienić leki, które przestały chyba już działać na dziewczynki? Czy te nowo wprowadzane nie spowodują zaburzeń oddychania?

Szukamy leku, który nie będzie powodował zaburzeń oddychania, który za mocno nie zwiotczy. Leku, który zmniejszy silne napięcie mięśniowe. Szukamy kontaktów, piszemy tam gdzie zajmują się chorobami rzadkimi. Być może znajdzie się ktoś kto nam podpowie, co robić w naszej sytuacji. Jak okiełznać Canavana, którego coraz bardziej nienawidzimy.
Pieprz się Canavanie…

Okiełznać Canavana

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przewiń do góry