Rok: 2017

Z nadzieją wchodzimy w nowy rok.

Z nadzieją, która karze nam wierzyć, że nasza bezgraniczna miłość do dziewczynek potrafi przenosić góry. A pokłady miłości, które je otaczają ze wszystkich stron stanowią dobrego przeciwnika w nierównej walce z chorobą. Tak bardzo chcielibyśmy aby każdy dzień był wypełniony radosnymi okrzykami dziewczynek. Bez grymasu bólu, problemów z oddechem. Byśmy mogli skupiać się jedynie na […]

Chwytając chwilę każdego dnia.

Nie lubimy takiej pogody. Nie lubią jej też dziewczynki. Od kilku tygodni Zosia i Antosia mają więcej objawów neurologicznych. Ewidentnie nie sprzyja im aura za oknem. Staramy się z całych sił aby zapewnić dziewczynkom maksimum komfortu w chwili kiedy czują się gorzej. Dużo leżymy razem, czytamy wierszyki, wygłupiamy się. Nie ma nic ważniejszego dla dziewczynek […]

Czasami po prostu trzeba być odważnym. Trzeba być silnym.

Kilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą dobrze. Badano serduszko i jamę brzuszną. Bardzo ważna okazała się konsultacja z dietetykiem i lekarzem rehabilitacji. To dwie kwestie, które wymagają zmian u dziewczynek. Kwestia […]

Wrzesień…

Wrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy mamy zaplanowany pobyt w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Powstał tam drugi w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich. W głębi serca liczymy na to że pobyt […]

„Chwilo trwaj”

Kto zna dziewczynki ten wie jaką moc ma ich uśmiech. Jak dodaje siły i energii do działania. Ostatnie tygodnie, miesiące to niestety wyraźny spadek formy. A więc i uśmiech rzadziej się pojawiał. Trudny czas kiedy zamiast tego błysku w oku widzisz nieobecny wzrok, grymas bólu, łzy. Szczególnie dotyczyło to Antosi. Leki, które dostają dziewczynki oprócz […]

„Normalne” życie

Kiedy masz świadomość, że choroba twojego dziecka postępuje masz w głowie jedno – jak dobrze wykorzystać dany nam czas. Prowadzisz, a przynajmniej starasz się prowadzić normalne życie. W sumie pranie, sprzątanie, gotowanie, to rzeczy które są w każdym domu. W tym nie różnimy się od innych rodzin. Ale oprócz tego „zwyczajnego” życia są sprawy nazwijmy […]

Bez marzeń życie traci sens

Po raz drugi spędziliśmy dwa tygodnie nad morzem w Sarbinowie spełniając tym samym marzenia o beztroskich wakacjach. Szczególnie zależało nam na długich spacerach promenadą przy samym morzu. Było też kilka wycieczek do okolicznych miejscowości. Był to czas tylko dla nas, dla babci Ewy, a przede wszystkim dla Zosi i Antosi. Dziewczynki ciężko zniosły drogę i […]

Trzeba marzyć

Mija kolejny miesiąc. Nowe leki, modyfikowanie dawek, baczna obserwacja dziewczynek. A w międzyczasie dużo zabawy i pozytywnych emocji, tak by dziewczynki czuły się jak najbardziej komfortowo. Jest różnie, bo są dni kiedy dziewczynki przesypiają praktycznie cały dzień i są mniej kontaktowe. Coraz częściej objawy neurologiczne dają mocno się we znaki. Najbardziej lubimy te chwile, kiedy […]

Wiosno, wiosno, gdzie jesteś?!

Dopadło nas przesilenie wiosenne. Co prawda dziewczynki dzielnie znoszą ten stan ale mimo wszystko my rodzice widzimy, że dzieje się coś niedobrego. Nadal walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niestety wprowadzony niedawno lek nie działa. Coraz częściej zarywamy z tego powodu noce. Ale za to więcej śpimy w dzień. Pojawiła się też niepokojąca tachykardia, która prawdopodobnie […]

Wiosna wiosna

Nieśmiało witamy wiosnę. Pierwsze krótkie spacery. Łapiemy delikatnie promienie słońca. Obserwujemy dziewczynki aby spacery były dla nich jak najbardziej komfortowe. Postęp choroby sprawił, że siedzenie coraz słabiej wychodzi dziewczynkom. Musimy uważać aby zalegająca wydzielana nie stanowiła dla nich dużego problemu. My zdrowi bez trudu możemy odkasływać. Dziewczynki niestety nie maja często siły aby to zrobić. […]

Przewiń do góry