Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o chorobie dziewczynek Pani doktor nam wspominała, że w pewnym momencie staniemy przed trudnym wyborem, decyzjami dotyczącymi leczenia dziewczynek. Od tego czasu minęły 4 lata… Chwile, w których cały czas biegliśmy do przodu czerpiąc z życia to co najlepsze dla dziewczynek.
Ostatnie dni/tygodnie to duży dyskomfort dla Zosi i Antosi z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego. Aby im ulżyć lekarze z Hospicjum zdecydowali o włączeniu leków obniżających napięcie. Początkowo wszystko było dobrze, widzieliśmy znaczną poprawę. Po niecałych 2 tygodniach lek przestał działać, bo napięcie wróciło. Może nie tak mocne, ale jednak. Pojawił się bardziej niepokojący objaw – zaburzenia oddychania i niska saturacja. Lek, który miał obniżyć napięcie całego ciała przecież nie będzie działał wyłącznie na rączki, czy nóżki. Obniżył również napięcie w mięśniach oddechowych. Zapadła decyzja, że dziewczynki muszą być wspomagane tlenem w momentach kiedy ich saturacja spada do niebezpiecznego poziomu. Podjęło również decyzje o podawaniu wszystkich pokarmów przez sondę.
Powoli zaczęliśmy wycofywać lek, zauważając coraz to większe napięcie, choć poprawiło się oddychanie i saturacja. Dziś pierwszy raz podaliśmy dawkę nowego leku. Leku zmniejszającego napięcie mięśniowe. Oby w tym przypadku dziewczynki lepiej go tolerowały.
Nowe leki, sonda, odzywki itp. to rzeczy, które mają poprawić komfort życia dziewczynek. Postępu choroby nie jesteśmy w stanie na chwilę obecną wyleczyć, czy zatrzymać, ale możemy załagodzić jej objawy.
W momencie kiedy pisze ten tekst Zosia i Antosia śpią po podaniu tlenu. Patrzę na moje bohaterki z nadzieją, że to tylko chwilowy kryzys. I niedługo znowu ruszymy do przodu pełną parą. W tej chwili bierzemy duży rozbieg, ale UWAGA mamy plan jest taki, że niedługo na nowo wystartujemy pełne siły i energii. Wszystkie trzy 🙂 A tata, no cóż. Niech trenuje formę, bo jak mama rozpędzi się na spacerze to trudno nas dogonić 🙂
