Od kilku dni jesteśmy pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Patrząc na ostatnie wydarzenia podjęliśmy decyzję o konieczności zwrócenia się o pomoc i złożeniu sondy u dziewczynek. Być może na chwile aby nabrały siły. Może na dłuższy czas jeśli nadal będą się utrzymywać kłopoty przede wszystkim z piciem.
Hospicjum słowo, które u wielu z nas wzbudza niepokój, kojarzy się wyłącznie źle. Jednak w pewnym momencie trzeba odłożyć na bok własne ambicje, bohaterstwo i poprosić o pomoc.
Dla nas opieka hospicjum to przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa, a to chyba jest najistotniejsze w chorobie dziewczynek. Mieć poczucie, że robi się wszystko i zapewnia im jak najlepszą opiekę. Odpowiedni komfort życia mimo postępu choroby.
Zarówno dziewczynki jak i mama dzielnie zniosły zakładanie sondy. Teraz wszyscy w domu przyzwyczajamy się do motylka w nosku, bo tak nazwaliśmy sondę. Tak zdecydowanie lepiej brzmi . Możemy kontrolować ilość przyjmowanych płynów i bez stresu poić dziewczynki.
Wczoraj na grupie skupiającej rodziców mających dziecko z Canavanem z całego świata przeczytaliśmy – żaden rodzic nie powinien usłyszeć w momencie diagnozy: „Nic nie da się zrobić”.
No właśnie, choroba Canavan- postępująca, na świecie jeszcze nie ma na nią lekarstwa. Jednak jest coś co da się zrobić. Zapewnić odpowiednią opiekę i komfort życia i takie też jest zadanie hospicjum, które będzie nas w tym wspierać.
Do zobaczenia na spacerze, gdzieś na ulicy, w sklepie. Wciąż będziemy zarażać was radością i tego samego oczekujemy 🙂
