Często padają pytania: jak wy żyjecie? Dziewczynki sobie tak leżą tylko i tyle? Jak się z nimi komunikujecie, jak wyrażają swoje potrzeby? Jak to jest być rodzicem dziecka nieuleczalnie chorego dziecka, którego choroba jest postępująca, dziecka, którego choroba jest śmiertelna. Ile musi być w Tobie jako matki siły i wytrwałości?
Żyjemy normalnie, no dobra… staramy się żyć normalnie, chcemy, aby każdy nasz dzień był w miarę normalny. I tu przychodzą zawsze niespodziewanie momenty kiedy to choroba ma nad nami władze. Kiedy ta nasza normalność zmienia się w coś niespodziewanego. Nagle trach i sypie się domek z kart zwany normalnym życiem.
Zbliżające się Święta, czas kiedy w każdym domu trwa istna wariacja, prześcigamy się w sprzątaniu, myciu okien, zapominając co jest tak naprawdę ważne. A ja czynie obserwację, trwam przy dziewczynkach bo są w gorszej formie, bo dopadło nas przeziębienie, głupi katar, bo słabiej piją i jedzą. Zbyt długo śpią w trakcie dnia. Przygotowania do Wielkanocy odrzucam na rzecz opieki nad dziewczynkami, które zdecydowanie bardziej potrzebują mnie w tym momencie.
I znowu moja matczyna intuicja mnie nie zawodzi, bo w Wielki Piątek stan Zosi się pogarsza na tyle, że lądujemy w szpitalu. W niedzielę w równie złym stanie dołącza do nas Antosia.
Święta w szpitalu, pełne troski, niepokoju i obaw o zdrowie dziewczynek. Pierwszy raz kiedy to obie w tym samym czasie walczyły w szpitalu. Czas kiedy życzenia zdrowych, wesołych świat nabierały zupełnie innego znaczenia. W chwilach kiedy wielu siedziało za suto zastawionym stołem, narzekając na otaczający nas świat, nie doceniając tego co się ma. U nas toczyła się walka z nierównym przeciwnikiem.
W tej chwili dziewczynki nabierają siły w domu. O ile jedzenie coraz lepiej nam wychodzi, to cały czas walczymy o każdy łyk picia. Niestety dziewczynki bardzo słabo piją z butelki i pozostaje podawanie im picia z łyżeczki. A tu pojawia się problem bo często w trakcie podawania tak picia dochodzi do „zalewania płuc”. Problem ten pojawia się także przy jedzeniu. Coraz częściej pojawia się widmo konieczności założenia sondy, bo niestety u dziewczynek bardzo szybko dochodzi do odwodnienia, a też ryzyko kolejnego zapalenia płuc wzrasta.
Ot takie canavanowe postępy choroby niewidoczne gołym okiem bo przecież dziewczynki zawsze takie uśmiechnięte.
Licząc na to, że wiosna przyniesie nam nowe moce do walki z chorobą prosimy trzymajcie za nas mocno kciuki.
