Rok: 2016

Spokój

Kiedy jedna z nich ma słabszy czas, druga odchodzi w cień. Jakby wiedziała, że teraz ta pierwsza wymaga większej uwagi i skupienia. Kiedy śmieją się to obie, choć śmiech tej słabszej zdecydowanie jest przygłuszany przez tą w lepszej formie. Jedna śpiąca i nieobecna kilka dni, druga cichutko czuwa przy siostrze, pilnuje razem z nami. Zosia […]

Słowa – gesty

Zastanawialiście się kiedyś jak to by było kiedy chcielibyście coś powiedzieć ale wasze ciało nie było w stanie tego zrobić? Jak byście wtedy starali się przekazać wasze pragnienia, potrzeby, emocje? I wreszcie, czy otoczenie byłoby w stanie odczytać to co chcecie przekazać? Komunikacja – na co dzień nawet nie zdajemy sobie sprawy ile zdań wypowiadamy. […]

Czas nas uczy nadziei

Kiedy widzisz jak Twoje dziecko słabnie z dnia na dzień w środku człowieka toczy się wielka walka, bunt nie do opisania. W momencie kiedy jest uśmiech, radosne śpiewanie chwytasz ten moment i chciałoby się go zatrzymać jak najdłużej. Jednego dnia stabilnie, drugiego zjazd po równi pochyłej. Sobotni spacer, radosne chwile z dziewczynkami, ich uśmiechy, głośne […]

Chwile

Dobrych wieści nie mamy ale walczymy dalej. Choroba cały czas postępuje, a my nie mamy możliwości jej zatrzymać. Rehabilitujemy, podajemy coraz to więcej leków, coraz częściej chodzi też saturator który podaje ten. Nieprzespane noce, silne napięcia mięśni, ataki padaczki. Nasz układ nerwowy powoli się wyłącza. Chwytamy chwile, żyjemy momentami. Z niejednego dołka już wyszliśmy. Wyjdziemy […]

Na rozbiegu…

Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o chorobie dziewczynek Pani doktor nam wspominała, że w pewnym momencie staniemy przed trudnym wyborem, decyzjami dotyczącymi leczenia dziewczynek. Od tego czasu minęły 4 lata… Chwile, w których cały czas biegliśmy do przodu czerpiąc z życia to co najlepsze dla dziewczynek. Ostatnie dni/tygodnie to duży dyskomfort dla Zosi i Antosi z […]

„Czasami wdzięczność trudno jest ubrać w słowa… wtedy proste – dziękuję – zawiera wszystko, co chcemy wyrazić”

Mijają kolejne tygodnie kiedy dziewczynki mają założoną sondę. Po 6 tygodniach wyjmujemy sondę i hops, nowa ląduje w drugiej dziurce nosa, aby ta pierwsza odpoczęła. Dopiero teraz widzimy jak dobra to była decyzja by dziewczynki miały sondę przez, którą dostają pić, a czasem i jeść. I już wiemy, że zostanie ona z nami na dłużej, […]

„Grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo…” – ks. Jan Kaczkowski

Od kilku dni jesteśmy pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Patrząc na ostatnie wydarzenia podjęliśmy decyzję o konieczności zwrócenia się o pomoc i złożeniu sondy u dziewczynek. Być może na chwile aby nabrały siły. Może na dłuższy czas jeśli nadal będą się utrzymywać kłopoty przede wszystkim z piciem. Hospicjum słowo, które u wielu z […]

Zwykłe, nie-zwykłe dni.

Często padają pytania: jak wy żyjecie? Dziewczynki sobie tak leżą tylko i tyle? Jak się z nimi komunikujecie, jak wyrażają swoje potrzeby? Jak to jest być rodzicem dziecka nieuleczalnie chorego dziecka, którego choroba jest postępująca, dziecka, którego choroba jest śmiertelna. Ile musi być w Tobie jako matki siły i wytrwałości? Żyjemy normalnie, no dobra… staramy […]

Postępujący charakter choroby…

Mamy połowę lutego, a my powoli wychodzimy na prostą jeśli chodzi o stan zdrowia dziewczynek. Wiadomo Canavan daje cały czas o sobie znać. Ale sprawia też, że dziewczynki ciężej przechodzą wszystkie infekcje. Początek roku to pobyt w szpitalu. Najpierw Zosi z zapaleniem płuc, a potem Antosi z zapaleniem oskrzeli. Prawie miesiąc zajęło nam dojście do […]

Przewiń do góry