Ostatnio wiele czytamy na ten temat. My również postanowiliśmy odpowiedzieć na to pytanie. Być może przeczytają to nasi znajomi, rodzina która towarzysz nam w codziennej walce z chorobą dziewczynek, może dotrze to do ludzi, których mijamy na ulicy, znają nas z widzenia, a nie mają odwagi zapytać, nie wiedzą jak zacząć rozmowę.
Wreszcie może przeczytają to inni rodzice dzieci niepełnosprawnych i sami odpowiedzą sobie na to pytanie, a może nasza odpowiedź na to pytanie pomoże im w jakiś sposób.
Kasia- lat 29, mama Zosi i Antosi, prawnik, w tej chwili nie pracuje zawodowo, jednak realizuje się na wielu płaszczyznach. Zaraża radością, kocha i bierze garściami życie. Jest matką, dumna mamą niepełnosprawnych dziewczynek cierpiących na nieuleczalną, postępującą chorobę Canavan.
Marcin- lat 32, dumny tatuś, maszynista turbozespołu, cokolwiek by to nie znaczyło. Interesuje go wszystko co związane z telefonami komórkowymi, jednym słowem gadżeciarz jakiego mało. Kierowca bombowca, najlepszy partner do wygłupów, nikt tak jak tatuś nie utuli do snu.
Z perspektywy matki, która spędziła 10 tygodni w szpitalu walcząc o swoje jeszcze nienarodzone dzieci walka o ich zdrowie, życie trwa odkąd pamiętam. Kiedyś czasem łapałam się na tym, że myślałam, jakby to było jakby teraz dziewczynki biegały, mówiły. Ale muszę przyznać, ze nigdy nie miałam tak, że zazdrościłam rodzicom zdrowych dzieci. To tak jak mówią słowa pewnego utworu: niebo mam tutaj, nie trzeba mi nic …
Uważam, że nasze życie należy pokierować tak, aby również w tej osobistej tragedii, jaka jest niepełnosprawność dziecka odnaleźć szczęście, radość, poszukać jak najwięcej normalności. I tu należy tez odróżnić, że czym innym jest niepełnosprawność dziecka i dążenie do jego usprawnienia, a czym innym fakt, że jego choroba jest postępująca, nieuleczalna, no i niestety prowadzi do śmierci.
Na czym innym skupia się uwaga rodziców dążących do usprawnienia swoich pociech, a na czym innym nasza. My dążymy do zapewnienia jak największego komfortu i jakości życia dziewczynek. Na niwelowaniu coraz to większych objawów jakie daje choroba, na wychwytywaniu tych złych momentów, aby w porę zareagować w odpowiedni sposób.
Ale przede wszystkim skupiamy się na tym co jest tu i teraz. Staramy się dawać jak najwięcej radości dziewczynkom. Robimy wszystko, aby one były szczęśliwe. W tej chwili chcemy im pokazać jak najwięcej, chcemy, aby otrzymały jak najwięcej ciepła i dobra.
Nie dążymy do tego aby dziewczynki siadły, chwyciły coś w rączkę, powiedziały mama, czy tata. Wystarczy, że na ich buzi będzie cały czas uśmiech, a reszta niech się toczy swoim torem. Owszem rehabilitacja, zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, turnusy rehabilitacyjne i inne formy wsparcia dziewczynek są ważne, ale ich zadaniem jest zapewnić odpowiednia komfort życia, sprawić aby na ich buzi gościł uśmiech wywołany nowymi doznaniami. Po prostu w tym wszystkim chodzi o to, aby mniej dokuczliwe były postępy choroby. Aby choroba postępowała jak najwolniej. Aby jak najmniej bolało napięte ciałko, aby było jak najmniej przykurczy.
Wracając do pytania to powinno ono brzmieć jak być matką nieuleczalnie chorego dziecka, jak być matką śmiertelnie chorego dziecka. I powiem szczerze jest cholernie trudno. Trudno pod tym względem, że nie znam dnia, ani godziny. Żyjesz z dnia na dzień ale tu właśnie tkwi ta siła jaką daje radość dziewczynek. Bo po prostu szkoda czasu, szkoda czasu na łzy, na użalanie się nad sobą. Wstajesz po ciężkiej nocy i widzisz tą radosną buzię i nic więcej nie trzeba, dostajesz taki zastrzyk energii. I chcesz chwytać tą wyjątkową chwilę, dążysz do tego aby taki stan trwał cały czas.
Owszem są momenty kiedy zjeżdżam po równi pochyłej w dół, wyje do księżyca bo znowu jest ten gorszy czas. Ale tak jakoś się dzieje, że po chwili kryzysu nabieram sił i ze zdwojoną mocą stawiam czoła nowym wyzwaniom.
Cel na 2016 rok- RADOŚĆ, BEZGRANICZNA RADOŚĆ
