Radość, szczęście, uśmiech, dużo uśmiechu – to uczucia, które często pojawiają się w naszym domu. Nie raz pisaliśmy o tym jak wyjątkowo dziewczynki walczą z chorobą. Jak są dzielne i w jaki sposób przechodzą tą nie równą walkę. My rodzice z dumą i radością patrzymy jak na ich twarzy pojawia się uśmiech, jak co rano reagują na swój widok, jak ich każdy dzień wypełniony jest wydawać by się mogło nic nie zmąconym szczęściem.
Ale nie sposób jest zauważyć również, że ostatnio coraz częściej martwimy się o zdrowie naszych córeczek. Zosia nie tak dawno przeszła zapalenie płuc i pobyt w szpitalu, który był dla niej bardzo nieprzyjemny. Przez 8 dni Zosieńka ani razu się nie uśmiechnęła, bardzo tęskniła za domem, a przede wszystkim za siostrą. Pojawiły się nieprzyjemne zachłyśnięcia i konieczność odsysania.
Antosi coraz częściej doskwierają dolegliwości związane z napięciem mięśniowym. Na jej twarzy zauważamy grymas bólu przez , który przebija się uśmiech. Coraz częściej dochodzą problemy
z połykaniem.
Staramy się aby dziewczynki jak najmniej cierpiały z powodu choroby, ale jednocześnie wiemy jak trudno jest walczyć z przeciwnikiem, który ma dużą przewagę nad nami. Zmiany, który ciągle zachodzą
w mózgu dziewczynek i całym układzie nerwowym stale postępują .
Dlatego staramy się z całych sił, aby każdy dzień był dla dziewczynek wyjątkowy, aby kładąc je spać każdego wieczora mieć świadomość, że kolejny dzień przeżyliśmy szczęśliwie, że dziewczynki były szczęśliwe. Codziennie staramy się dać 100 % siebie dziewczynkom i czerpać od nich radość, którą codziennie nas obdarzają. Nie myślimy o tym, co będzie za miesiąc, tak naprawdę nie myślimy co będzie za tydzień. Staramy się żyć tu i teraz, bo gdzieś w głębi serca czujemy duży niepokój o nasze dziewczynki. Niepokój, który się nasila, kiedy po raz kolejny dowiadujmy się o odejściu dziecka z chorobą Canavan. Uczucie, którego nie jesteśmy w stanie opisać i którego zapewne nie zrozumie rodzic nie mający dziecka cierpiącego na terminalną chorobę.
Chcielibyśmy zarażać radością cały czas, cały czas być super mega mocni – tak po cichu każdego dnia myślimy patrząc w niebo – aby cały czas tak było jak teraz, ile byśmy oddali byle by dziewczynki nie cierpiały…
