Każdego dnia coraz bardziej i bardziej…

rozpiera nas duma, bo doświadczamy czegoś nowego, czegoś co było dla nas do tej pory nieosiągalne.
A może tak po prostu nigdy nam nie przyszło do głowy, że życie z dzieckiem, które bądź co bądź cierpi na chorobę postępującą dostarczy nam tylu pozytywnych wrażeń, pozwoli otworzyć oczy na nowe horyzonty i dosięgnąć tego, co było gdzieś wysoko wysoko poza zasięgiem naszych oczu.

Nasze dni ostatnio wypełnione są bezgraniczną miłością i szczęściem. Szczęściem, którego wydawałoby się nic nie może zakłócić. Przynajmniej staramy się tak myśleć, kiedy dziewczynki mają słabszy dzień. A wbrew temu co wyczytać można w książkowych opisach choroby Canavan ostatnio mamy same dobre dni.

10868199_10202661288092027_8871958067512148433_n

W tym roku dziewczynki kończą 6 lat. Dla wielu rodziców okres kojarzący się z pójściem dzieci do szkoły. Dziewczynki co prawda do szkoły nie pójdą, ale będą uczęszczały tak jak od ponad roku do przedszkola specjalnego. Miejsca gdzie czują się bardzo dobrze i bezpiecznie. Miejsca gdzie są obdarzane wielką troską przez Panie opiekujące się nimi. Miejsca, które kojarzy im się bardzo dobrze, a świadczy o tym ich reakcja na słowo – przedszkole. Jest to wielki wybuch radości. Wieczory kiedy pakujemy torbę do przedszkola i szykujemy ubranka, a dziewczynki są takie radosne. I ranki kiedy na pytanie „Kto idzie do przedszkola”  podnoszą rączki do góry, a ich buzie maluje uśmiech.

Ostatnio Antosia nam się rozgadała. Z wielką dumą patrzymy na nią, kiedy układa swe usteczka i wydobywa się z nich nagle dźwięk w postaci radosnego aaaaa buuuu buuuuuuuuu, aaaa giiiiiii , aaa kiiii, eeejjjjjjjj, aaaajjjjjjjjjjj. Czasem nawet uda się powiedzieć parę innych sylab, głosek. A co najbardziej nas cieszy Antosia powtarza po nas, kiedy my powtarzamy to co powiedziała. I tak sobie rozmawiamy, słuchamy siebie nawzajem.


Czasami dołącza się Zocha i wtedy już jest pełnia szczęścia. Choć w tej kwestii Zosieńka woli być słuchaczem to często słyszymy jak rozmawiają między sobą. Tak po swojemu, swoim językiem.

Komunikacja to jest to, co ostatnio rozwija się u dziewczynek. Potrafimy coraz częściej w pełni odczytać ich potrzeby. Zadając proste pytania typu – Zosiu czy chcesz leżeć? Zosia patrzy. Zosiu czy chcesz siedzieć- Zosia mruga oczami i się uśmiecha. Ot tak niby nic, a jak wiele dla nas opiekujących się dziewczynkami.

I w taki właśnie sposób dowiadujemy się co dziewczynki robiły w przedszkolu, którą bluzkę chcą założyć do przedszkola, co chcą robić w danym momencie. Jesteśmy narratorami ich życia.

I tak mija tydzień za tygodniem, a my jesteśmy zaskakiwani coraz bardziej i bardziej przez Zosie i Antosie. Zarażamy radością i jesteśmy zarażani przez innych. Wspieramy i jesteśmy wspierani przez rodzinę, przyjaciół i ludzi, których całkiem przypadkiem spotykamy na swojej drodze.

Staramy się dawać świadectwo tego, że życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie musi być smutne, nudne i pozbawione przyjemności. Kochamy życie, bo przecież mając przy sobie takie dwie gwiazdy nie można inaczej.

Każdego dnia coraz bardziej i bardziej…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Przewiń do góry