Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

Nasza historia jest wyjątkowa, ale nie za sprawą tego, co przeżyliśmy, ale za sprawą naszych pociech. Byliśmy z tych rodziców, którzy z radością oczekiwali na narodziny swoich maluszków. Wyobrażaliśmy sobie dom pełen radości, miłości, rodzinnego ciepła. Nie przychodziło nam do głowy, iż może to być naiwne wyobrażenie. A było? – niech każdy odpowie sobie na to pytanie. Zapewne to sprawa indywidualna.

Dziewczynki przyszły na świat 14 maja 2009 roku, w 34 tygodniu ciąży. Antosia otrzymała 9 punktów Apgar, a Zosia o jeden mniej. Miało miejsce kilka zdrowotnych sensacji, w tym intensywna terapia, ale w końcu te dzieci to wcześniaki. Mimo trudnego przebiegu ciąży udało się i dzieci wróciły do domu! Nie ulega wątpliwości, że taką eudajmonię pamięta się do ostatnich dni życia.

Radość, choć ogromna, odczuwana intensywnie, nie miała trwać długo. Problemy zdrowotne wraz z polską służbą zdrowia miały pokrzyżować familijne szczęście… Zbliżał się piąty miesiąc ich życia. Rozradowanie zaczęło być przyćmiewane przez obawy. Dziewczynki nie utrzymywały główki. Były takie wiotkie! Wydawały się nam silne wewnątrz, aczkolwiek słabe ciałem. Zwracaliśmy na to uwagę podczas wizyt u lekarzy, w tym neurologów, jednakże uznawano to, mimo naszych obserwacji, za pokłosie wcześniactwa. Jedynym specyfikiem, który miał poradzić sobie z niepokojącymi zachowaniami dziewczynek, miał być czas. Czy pomógł?

Dzień przed ich pierwszymi urodzinkami nieoczekiwanie usłyszeliśmy diagnozę – mózgowe porażenie dziecięce. Z wiarą w uzyskanie samodzielności przez nasze córeczki rozpoczęliśmy wzmożoną rehabilitację. Mijał miesiąc za miesiącem, zmieniały się pory roku. Kolejne chwile przemijały, a nasze dzieciątka wciąż znajdowały się w punkcie wyjścia. Dotychczasowe leczenie nie przyniosło spodziewanych rezultatów. Smutek, uczucie beznadziejności próbowało przejąć nad nami kontrolę. Świadomi, że żyjemy dla dzieci, nawzajem dodawaliśmy sobie otuchy. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty. Przypominało to chodzenie od Annasza do Kajfasza. Niestety, za każdym razem była powtórka z rozrywki. Lekarze spoglądając na wyniki dzieci, zapewniali nas, iż nie widzą niczego, co mogłoby alarmować.

W rozpaczliwych próbach odsunięcia ponurych myśli znajdowaliśmy w dzieciach siłę. Szybko przypomnieliśmy sobie, że to, co ma wpływ na nas, odbija się również na dzieciach. Nie wiedzieliśmy, co im dolega, jednakże przez cały czas mieliśmy wrażenie, iż proszą nas o pomoc. Postanowiliśmy walczyć o poprawną diagnozę. Nie oglądaliśmy się za siebie. Nie interesowało nas, czy ludzie będą nas widzieć jako tych, którzy chcą napytać dzieciom chorobę. Nigdy nie byliśmy ludźmi, którzy na siłę szukali u siebie chorób, dlaczego więc mielibyśmy to robić własnym dzieciątkom? To, że postawiono dziewczynkom diagnozę, nie oznaczało dla nas – osób spędzających z chorymi najwięcej czasu, iż jest ona prawidłowa. Może nie jesteśmy po edukacji medycznej, ale mamy intuicję rodzicielską. Oboje wiedzieliśmy, iż dla tych maleńkich istot musimy drążyć temat. Kto by to zrobił, jeśli nie my? Zresztą czy to nie dziwne, że w XXI wieku istnieją jeszcze sytuacje, w których to rodzice muszą walczyć o właściwe rozpoznanie choroby?

Po wielu trudach znaleźliśmy się pod opieką Poradni Genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Po wielu miesiącach przeprowadzanych badań i usłyszeniu niejednej mylnej diagnozy wreszcie, dokładnie drugiego miesiąca 2011 roku, trafiliśmy na oddział neurologii. Po dwóch dniach wspaniała Pani Profesor oznajmiła nam, co tak naprawdę dolega naszym małym pannicom. Czekaliśmy na nią ponad dwa lata! Jednak uciecha z osiągnięcia o to, co się walczy i ulga z wiedzy zostały zamroczone samą diagnozą. To choroba Canavan!

Po powrocie ze szpitala nasze dotychczasowe życie stanęło na głowie. Już nie było takie jak dotąd. Pierwsze dni nie były łatwe, ale błyskawicznie musieliśmy stawić czoła prawdzie. Dzięki dzieciom ponownie zebraliśmy siły i wspólnie wytoczyliśmy chorobie wojnę. Na czym ona polega?

Uprzednie starania o samodzielność dziewcząt zmieniliśmy na rehabilitację poprzez zabawę. Przynosi ona maleństwom wiele radosnych przeżyć. Postanowiliśmy, pomimo mało optycznej diagnozy, brać z życia garściami. Przecież diagnoza to nie kara śmierci! Poczyniliśmy wiele starań, aby te istotki, które przyszły na ten świat czuły się z nami jak najlepiej. I staramy się, aby było tak każdego dnia.

Od prawidłowego rozpoznania choroby minęły kolejne tygodnie, miesiące. A my nadal dzień w dzień prowadzimy bitwy z chorobą i staramy się wspomagać maleństwom w jak najlepszym przeżyciu życia. Chcemy, aby wyniosły z pobytu tutaj jak najlepsze wspomnienia. Dziewczynki zaś każdego dnia dają nam tyle dziecinnej radości, że nie sposób myśleć negatywnie, choć czasem i takie myśli potrafią nawiedzać. Nie chcemy, aby nasze dzieci szybko zgasły. Właściwie to chyba one bardziej czuwają nad nami. Dzięki dziewczynkom rzadko napotyka nas chandra, a więcej uśmiech na twarzy. Momentami jednak jest nam trudno. Do tego dochodzi nasza praca zawodowa, gdyż staramy się nie obarczać innych naszymi problemami. Jednakże rzeczywistość czasami nas do tego popycha, gdyż niezbędna jest ochrona zdrowia. Staje się to jednak do zniesienia, albowiem przepełnieni miłością czujemy, że starczy jej nam jeszcze na długo, a ona dodaje energii, poszukuje nowych możliwości. Byle jak najdłużej dziewczynki czuły się dobrze.

Jeżeli możesz i zechcesz pomóc naszym maleństwom, wystarczy przekazać 1% podatku.
Dziękujemy w imieniu i naszym, i najdroższych nam istotek.