Bez kategorii

Dopadło nas przesilenie wiosenne. Co prawda dziewczynki dzielnie znoszą ten stan ale mimo wszystko my rodzice widzimy, że dzieje się coś niedobrego. Nadal walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niestety wprowadzony

Nieśmiało witamy wiosnę. Pierwsze krótkie spacery. Łapiemy delikatnie promienie słońca. Obserwujemy dziewczynki aby spacery były dla nich jak najbardziej komfortowe. Postęp choroby sprawił, że siedzenie coraz słabiej wychodzi dziewczynkom. Musimy

Dziewczynki są coraz większe. Wbrew pozorom coraz więcej rozumieją. Radosne dusze uwięzione w chorym ciele. Tak mówi się o dzieciach z Chorobą Canavan. Takie też są nasze córki. Zosia spokojna,

Jest stabilnie choć słowa te wypowiadamy po cichu aby nie zapeszyć. Dużo się śmiejemy, wygłupiamy, czytamy książki i bawimy się samochodami. Tak tak, dziewczynki lubią bawić się samochodami. Wóz strażacki,

Kiedy jedna z nich ma słabszy czas, druga odchodzi w cień. Jakby wiedziała, że teraz ta pierwsza wymaga większej uwagi i skupienia. Kiedy śmieją się to obie, choć śmiech tej

Kiedy widzisz jak Twoje dziecko słabnie z dnia na dzień w środku człowieka toczy się wielka walka, bunt nie do opisania. W momencie kiedy jest uśmiech, radosne śpiewanie chwytasz ten

Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o chorobie dziewczynek Pani doktor nam wspominała, że w pewnym momencie staniemy przed trudnym wyborem, decyzjami dotyczącymi leczenia dziewczynek. Od tego czasu minęły 4 lata… Chwile,

Mijają kolejne tygodnie kiedy dziewczynki mają założoną sondę. Po 6 tygodniach wyjmujemy sondę i hops, nowa ląduje w drugiej dziurce nosa, aby ta pierwsza odpoczęła. Dopiero teraz widzimy jak dobra