Bez kategorii

Śpiąca królewna coraz częściej zapada w sen. Sen, który nie daje wytchnienia a jest stanem, w którym mózg się wyłącza. Ostatnie badanie EEG Antosi pokazało, że jej mózg już słabo funkcjonuje. Zmiany w jej mózgu są już bardzo zaawansowane. Każdego dnia Antosia ma stany nieświadomości, jakby zapadała w śpiączkę. Jest jeszcze na tyle silna że […]

Codziennie odliczamy dni do urodzin Dziewczynek i zaraz przychodzi refleksja że po raz pierwszy to będą urodziny bez Zosi. Zosia będzie miała swoje pierwsze urodziny w niebie… 14 maja będzie piękny dzień, bo każde urodziny Dziewczynek świętujemy wyjątkowo. W zasadzie każdy nasz dzień przepełniony jest radością kiedy Tosia jest świadoma i możemy fajnie spędzić czas. […]

Staramy sobie przypomnieć ile już jesteśmy „w kwarantannie”. Takiej naszej nie związanej z koronawirusem, a stanem dziewczynek, teraz Antosi. Kiedy ostatni raz beztrosko mogliśmy wyjść na spacer czy zakupy wszyscy razem. Dwa może trzy lata temu bo nie bierzemy pod uwagę pilnego wyjścia do lekarza. Staramy odcinać się od negatywnych emocji związanych z pandemią. To […]

Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Chcielibyśmy napisać coś więcej o naszej chorobie. Objawy zapewne znacie, następstwa też. Ale może spróbujemy inaczej. W momencie diagnozy powiedzieliśmy sobie, że zrobimy wszystko aby Dziewczynki miały na tyle normalne dzieciństwo na ile pozwoli nam choroba. Braliśmy garściami życie wiedząc, że z czasem będzie gorzej. Z perspektywy czasu wiemy, że zrobiliśmy […]

Jeśli brać na poważnie słowa „usychać z tęsknoty” to właśnie tak się dzieje w przypadku Antosi. Od momentu pożegnania Zosi, Antosia z dnia na dzień coraz bardziej słaba. Był moment kiedy przestała zupełnie trawić i wchłaniać płyny. Jej ciśnienie, plus i poziom cukru były niebezpiecznie niskie. Tola była bez kontaktu, jej źrenice nie reagowały, a […]

Córeczko, wszystko w koło wypełnione jest Tobą. Śmiejesz się do nas z obrazu na ścianie, patrzymy na książki, które często Ci czytaliśmy. W sklepie ananas przypomniał o piosence w takt której tańczyliśmy. Tyle pięknych chwil mieliśmy okazję spędzić razem. W domu Antosia coraz częściej przypomina nam o Tobie. Swym uśmiechem, mimiką twarzy, sposobem ułożenia dłoni. […]

Czeka nas trudny okres. Chyba najtrudniejszy od momentu narodzin Dziewczynek. W najbliższym czasie najpierw jedna potem druga będą miały zakładane rurki tracheotomijne i pega. Wielkie przedsięwzięcie biorąc pod uwagę stan Zosi i Antosi. Najbardziej niebezpieczne jest samo znieczulenie. Pewnie zastanawiacie się dlaczego podejmujemy takie ryzyko. Otóż doszliśmy do momentu kiedy nasz strach, obawy, schodzą na […]