Bywają takie chwile kiedy czujemy się bezradni wobec choroby dziewczynek, wtedy trzymamy za rączkę, całujemy delikatnie, głaszczemy po główce, podajemy leki przeciwbólowe. Jesteśmy, nieustannie. Dzień i noc. Wszystko w naszym
Czytaj dalejZ nadzieją, która karze nam wierzyć, że nasza bezgraniczna miłość do dziewczynek potrafi przenosić góry. A pokłady miłości, które je otaczają ze wszystkich stron stanowią dobrego przeciwnika w nierównej walce
Czytaj dalejNie lubimy takiej pogody. Nie lubią jej też dziewczynki. Od kilku tygodni Zosia i Antosia mają więcej objawów neurologicznych. Ewidentnie nie sprzyja im aura za oknem. Staramy się z całych
Czytaj dalejKilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą
Czytaj dalejWrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy
Czytaj dalejKto zna dziewczynki ten wie jaką moc ma ich uśmiech. Jak dodaje siły i energii do działania. Ostatnie tygodnie, miesiące to niestety wyraźny spadek formy. A więc i uśmiech rzadziej
Czytaj dalejKiedy masz świadomość, że choroba twojego dziecka postępuje masz w głowie jedno – jak dobrze wykorzystać dany nam czas. Prowadzisz, a przynajmniej starasz się prowadzić normalne życie. W sumie pranie,
Czytaj dalejPo raz drugi spędziliśmy dwa tygodnie nad morzem w Sarbinowie spełniając tym samym marzenia o beztroskich wakacjach. Szczególnie zależało nam na długich spacerach promenadą przy samym morzu. Było też kilka
Czytaj dalejMija kolejny miesiąc. Nowe leki, modyfikowanie dawek, baczna obserwacja dziewczynek. A w międzyczasie dużo zabawy i pozytywnych emocji, tak by dziewczynki czuły się jak najbardziej komfortowo. Jest różnie, bo są
Czytaj dalejDopadło nas przesilenie wiosenne. Co prawda dziewczynki dzielnie znoszą ten stan ale mimo wszystko my rodzice widzimy, że dzieje się coś niedobrego. Nadal walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niestety wprowadzony
Czytaj dalej
