Niecały miesiąc do wyczekiwanych przez nas 10 urodzin Zosi i Antosi. W tamtym roku mnóstwo laurek, prezentów i życzeń dla Dziewczynek za które jeszcze raz z całego serca dziękujemy. W
Czytaj dalej
0
Jeszcze tydzień temu snuliśmy plany bo dziewczynki w dobrej kondycji. Zeszły poniedziałek przyniósł niespodziewanie pogorszenie stanu zdrowia u Zosi. Zosia była bez kontaktu, reakcji na bodźce bólowe, bez reakcji źrenic
Czytaj dalej
O tym, jak bardzo zaskakują nas dziewczynki, pisaliśmy kilka razy. Jak bohatersko znoszą wszystkie dolegliwości związane z chorobą. Jak dzielnie walczą każdego dnia. Jeszcze miesiąc temu praktycznie całe dwa tygodnie
Czytaj dalej
Początek roku to czas na podsumowania, wyznaczenie sobie nowych celów i postanowień. Patrząc na śpiące Dziewczynki chyba po raz pierwszy boimy co przyniesie Nowy rok jeśli chodzi o ich stan
Czytaj dalej
O tym jak bardzo Dziewczynki są towarzyskie wie każdy kto je poznał. Charakterystyczny uśmiech i błysk w oku towarzyszyły im przez długi czas. Jak jest teraz? Niestety choroba sprawia, że
Czytaj dalejKilka razy zbieraliśmy się żeby napisać co u Dziewczynek. Za każdym razem wydarzyło się coś co skierowało naszą szczególną uwagę w stronę Zosi lub Antosi. Kolejna infekcja układu moczowego, zwiększone
Czytaj dalej
Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak opisać obecny stan dziewczynek kiedy cały czas się coś dzieje. Miało być o powracających infekcjach układu moczowego, problemów z oddechem, atakach i objawach neurologicznych.
Czytaj dalej
Stabilność to słowo, które lubimy najbardziej kiedy ktoś pyta nas o obecny stan dziewczynek. I choć ma różne oblicze, a czas trwania takiego stanu jest różny to niewątpliwie każdy dzień,
Czytaj dalej
Powoli szykujemy się na pierwsze od listopada wyjście dziewczynek z domu. Prawie pół roku dziewczynki ze względu na pogodę i swój stan nie mogły wyjść na ulubiony spacer. Przez te
Czytaj dalej
Bywają takie chwile kiedy czujemy się bezradni wobec choroby dziewczynek, wtedy trzymamy za rączkę, całujemy delikatnie, głaszczemy po główce, podajemy leki przeciwbólowe. Jesteśmy, nieustannie. Dzień i noc. Wszystko w naszym
Czytaj dalej