O tym jak bardzo Dziewczynki są towarzyskie wie każdy kto je poznał. Charakterystyczny uśmiech i błysk w oku towarzyszyły im przez długi czas. Jak jest teraz? Niestety choroba sprawia, że
Czytaj dalej
O tym jak bardzo Dziewczynki są towarzyskie wie każdy kto je poznał. Charakterystyczny uśmiech i błysk w oku towarzyszyły im przez długi czas. Jak jest teraz? Niestety choroba sprawia, że
Czytaj dalejKilka razy zbieraliśmy się żeby napisać co u Dziewczynek. Za każdym razem wydarzyło się coś co skierowało naszą szczególną uwagę w stronę Zosi lub Antosi. Kolejna infekcja układu moczowego, zwiększone
Czytaj dalejOd dłuższego czasu zastanawiamy się jak opisać obecny stan dziewczynek kiedy cały czas się coś dzieje. Miało być o powracających infekcjach układu moczowego, problemów z oddechem, atakach i objawach neurologicznych.
Czytaj dalejStabilność to słowo, które lubimy najbardziej kiedy ktoś pyta nas o obecny stan dziewczynek. I choć ma różne oblicze, a czas trwania takiego stanu jest różny to niewątpliwie każdy dzień,
Czytaj dalejPowoli szykujemy się na pierwsze od listopada wyjście dziewczynek z domu. Prawie pół roku dziewczynki ze względu na pogodę i swój stan nie mogły wyjść na ulubiony spacer. Przez te
Czytaj dalejBywają takie chwile kiedy czujemy się bezradni wobec choroby dziewczynek, wtedy trzymamy za rączkę, całujemy delikatnie, głaszczemy po główce, podajemy leki przeciwbólowe. Jesteśmy, nieustannie. Dzień i noc. Wszystko w naszym
Czytaj dalejZ nadzieją, która karze nam wierzyć, że nasza bezgraniczna miłość do dziewczynek potrafi przenosić góry. A pokłady miłości, które je otaczają ze wszystkich stron stanowią dobrego przeciwnika w nierównej walce
Czytaj dalejNie lubimy takiej pogody. Nie lubią jej też dziewczynki. Od kilku tygodni Zosia i Antosia mają więcej objawów neurologicznych. Ewidentnie nie sprzyja im aura za oknem. Staramy się z całych
Czytaj dalejKilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą
Czytaj dalejWrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy
Czytaj dalej