Choć są wakacje to dziewczynki nie odpoczywają i to dosłownie. I nie chodzi tu o codzienną rehabilitacje. Nadal mamy problemy neurologiczne – ataki, zbytnie pobudzenie u Antosi, a wiotkość u
Czytaj dalej
0
Bransoletki z takimi słowami dostały od nas dziewczynki na 10 urodziny. Codziennie powtarzamy im te słowa kilka razy. Mówimy jak bardzo są dla nas ważne i jak je kochamy. Ostatni
Czytaj dalejNiecały miesiąc do wyczekiwanych przez nas 10 urodzin Zosi i Antosi. W tamtym roku mnóstwo laurek, prezentów i życzeń dla Dziewczynek za które jeszcze raz z całego serca dziękujemy. W
Czytaj dalej
Jeszcze tydzień temu snuliśmy plany bo dziewczynki w dobrej kondycji. Zeszły poniedziałek przyniósł niespodziewanie pogorszenie stanu zdrowia u Zosi. Zosia była bez kontaktu, reakcji na bodźce bólowe, bez reakcji źrenic
Czytaj dalej
O tym, jak bardzo zaskakują nas dziewczynki, pisaliśmy kilka razy. Jak bohatersko znoszą wszystkie dolegliwości związane z chorobą. Jak dzielnie walczą każdego dnia. Jeszcze miesiąc temu praktycznie całe dwa tygodnie
Czytaj dalej
Początek roku to czas na podsumowania, wyznaczenie sobie nowych celów i postanowień. Patrząc na śpiące Dziewczynki chyba po raz pierwszy boimy co przyniesie Nowy rok jeśli chodzi o ich stan
Czytaj dalej
O tym jak bardzo Dziewczynki są towarzyskie wie każdy kto je poznał. Charakterystyczny uśmiech i błysk w oku towarzyszyły im przez długi czas. Jak jest teraz? Niestety choroba sprawia, że
Czytaj dalejKilka razy zbieraliśmy się żeby napisać co u Dziewczynek. Za każdym razem wydarzyło się coś co skierowało naszą szczególną uwagę w stronę Zosi lub Antosi. Kolejna infekcja układu moczowego, zwiększone
Czytaj dalej
Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak opisać obecny stan dziewczynek kiedy cały czas się coś dzieje. Miało być o powracających infekcjach układu moczowego, problemów z oddechem, atakach i objawach neurologicznych.
Czytaj dalej
Stabilność to słowo, które lubimy najbardziej kiedy ktoś pyta nas o obecny stan dziewczynek. I choć ma różne oblicze, a czas trwania takiego stanu jest różny to niewątpliwie każdy dzień,
Czytaj dalej