Nie lubimy takiej pogody. Nie lubią jej też dziewczynki. Od kilku tygodni Zosia i Antosia mają więcej objawów neurologicznych. Ewidentnie nie sprzyja im aura za oknem. Staramy się z całych
Czytaj dalej
1
Kilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą
Czytaj dalej
Wrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy
Czytaj dalej
Kto zna dziewczynki ten wie jaką moc ma ich uśmiech. Jak dodaje siły i energii do działania. Ostatnie tygodnie, miesiące to niestety wyraźny spadek formy. A więc i uśmiech rzadziej
Czytaj dalejKiedy masz świadomość, że choroba twojego dziecka postępuje masz w głowie jedno – jak dobrze wykorzystać dany nam czas. Prowadzisz, a przynajmniej starasz się prowadzić normalne życie. W sumie pranie,
Czytaj dalej
Po raz drugi spędziliśmy dwa tygodnie nad morzem w Sarbinowie spełniając tym samym marzenia o beztroskich wakacjach. Szczególnie zależało nam na długich spacerach promenadą przy samym morzu. Było też kilka
Czytaj dalej
Mija kolejny miesiąc. Nowe leki, modyfikowanie dawek, baczna obserwacja dziewczynek. A w międzyczasie dużo zabawy i pozytywnych emocji, tak by dziewczynki czuły się jak najbardziej komfortowo. Jest różnie, bo są
Czytaj dalej
Dopadło nas przesilenie wiosenne. Co prawda dziewczynki dzielnie znoszą ten stan ale mimo wszystko my rodzice widzimy, że dzieje się coś niedobrego. Nadal walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niestety wprowadzony
Czytaj dalej
Nieśmiało witamy wiosnę. Pierwsze krótkie spacery. Łapiemy delikatnie promienie słońca. Obserwujemy dziewczynki aby spacery były dla nich jak najbardziej komfortowe. Postęp choroby sprawił, że siedzenie coraz słabiej wychodzi dziewczynkom. Musimy
Czytaj dalej
Dziewczynki są coraz większe. Wbrew pozorom coraz więcej rozumieją. Radosne dusze uwięzione w chorym ciele. Tak mówi się o dzieciach z Chorobą Canavan. Takie też są nasze córki. Zosia spokojna,
Czytaj dalej