Autor: Marcin Golonka

„Normalne” życie

Kiedy masz świadomość, że choroba twojego dziecka postępuje masz w głowie jedno – jak dobrze wykorzystać dany nam czas. Prowadzisz, a przynajmniej starasz się prowadzić normalne życie. W sumie pranie, sprzątanie, gotowanie, to rzeczy które są w każdym domu. W tym nie różnimy się od innych rodzin. Ale oprócz tego „zwyczajnego” życia są sprawy nazwijmy […]

Bez marzeń życie traci sens

Po raz drugi spędziliśmy dwa tygodnie nad morzem w Sarbinowie spełniając tym samym marzenia o beztroskich wakacjach. Szczególnie zależało nam na długich spacerach promenadą przy samym morzu. Było też kilka wycieczek do okolicznych miejscowości. Był to czas tylko dla nas, dla babci Ewy, a przede wszystkim dla Zosi i Antosi. Dziewczynki ciężko zniosły drogę i […]

Trzeba marzyć

Mija kolejny miesiąc. Nowe leki, modyfikowanie dawek, baczna obserwacja dziewczynek. A w międzyczasie dużo zabawy i pozytywnych emocji, tak by dziewczynki czuły się jak najbardziej komfortowo. Jest różnie, bo są dni kiedy dziewczynki przesypiają praktycznie cały dzień i są mniej kontaktowe. Coraz częściej objawy neurologiczne dają mocno się we znaki. Najbardziej lubimy te chwile, kiedy […]

Wiosno, wiosno, gdzie jesteś?!

Dopadło nas przesilenie wiosenne. Co prawda dziewczynki dzielnie znoszą ten stan ale mimo wszystko my rodzice widzimy, że dzieje się coś niedobrego. Nadal walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niestety wprowadzony niedawno lek nie działa. Coraz częściej zarywamy z tego powodu noce. Ale za to więcej śpimy w dzień. Pojawiła się też niepokojąca tachykardia, która prawdopodobnie […]

Wiosna wiosna

Nieśmiało witamy wiosnę. Pierwsze krótkie spacery. Łapiemy delikatnie promienie słońca. Obserwujemy dziewczynki aby spacery były dla nich jak najbardziej komfortowe. Postęp choroby sprawił, że siedzenie coraz słabiej wychodzi dziewczynkom. Musimy uważać aby zalegająca wydzielana nie stanowiła dla nich dużego problemu. My zdrowi bez trudu możemy odkasływać. Dziewczynki niestety nie maja często siły aby to zrobić. […]

Okiełznać Canavana

Dziewczynki są coraz większe. Wbrew pozorom coraz więcej rozumieją. Radosne dusze uwięzione w chorym ciele. Tak mówi się o dzieciach z Chorobą Canavan. Takie też są nasze córki. Zosia spokojna, wyważona, jak śmieje się to często unosi tylko kącik ust, za to oczy mówią wszystko. Antosia – przeżywa wszystko całą sobą. Jej radosny pisk często […]

Stabilizacja?

Jest stabilnie choć słowa te wypowiadamy po cichu aby nie zapeszyć. Dużo się śmiejemy, wygłupiamy, czytamy książki i bawimy się samochodami. Tak tak, dziewczynki lubią bawić się samochodami. Wóz strażacki, radiowóz i karetka, efekty dźwiękowe, które sprawiają że na dziewczynek buzi pojawia się uśmiech. Tylko ciekawe kto ma większą radoche. Mama czy dziewczynki☺. Antosia coraz […]

Spokój

Kiedy jedna z nich ma słabszy czas, druga odchodzi w cień. Jakby wiedziała, że teraz ta pierwsza wymaga większej uwagi i skupienia. Kiedy śmieją się to obie, choć śmiech tej słabszej zdecydowanie jest przygłuszany przez tą w lepszej formie. Jedna śpiąca i nieobecna kilka dni, druga cichutko czuwa przy siostrze, pilnuje razem z nami. Zosia […]

Słowa – gesty

Zastanawialiście się kiedyś jak to by było kiedy chcielibyście coś powiedzieć ale wasze ciało nie było w stanie tego zrobić? Jak byście wtedy starali się przekazać wasze pragnienia, potrzeby, emocje? I wreszcie, czy otoczenie byłoby w stanie odczytać to co chcecie przekazać? Komunikacja – na co dzień nawet nie zdajemy sobie sprawy ile zdań wypowiadamy. […]

Czas nas uczy nadziei

Kiedy widzisz jak Twoje dziecko słabnie z dnia na dzień w środku człowieka toczy się wielka walka, bunt nie do opisania. W momencie kiedy jest uśmiech, radosne śpiewanie chwytasz ten moment i chciałoby się go zatrzymać jak najdłużej. Jednego dnia stabilnie, drugiego zjazd po równi pochyłej. Sobotni spacer, radosne chwile z dziewczynkami, ich uśmiechy, głośne […]

Przewiń do góry