Od kilku dni jesteśmy pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Patrząc na ostatnie wydarzenia podjęliśmy decyzję o konieczności zwrócenia się o pomoc i złożeniu sondy u dziewczynek. Być może
Czytaj dalej
0
Często padają pytania: jak wy żyjecie? Dziewczynki sobie tak leżą tylko i tyle? Jak się z nimi komunikujecie, jak wyrażają swoje potrzeby? Jak to jest być rodzicem dziecka nieuleczalnie chorego
Czytaj dalej
Mamy połowę lutego, a my powoli wychodzimy na prostą jeśli chodzi o stan zdrowia dziewczynek. Wiadomo Canavan daje cały czas o sobie znać. Ale sprawia też, że dziewczynki ciężej przechodzą
Czytaj dalejOstatnio wiele czytamy na ten temat. My również postanowiliśmy odpowiedzieć na to pytanie. Być może przeczytają to nasi znajomi, rodzina która towarzysz nam w codziennej walce z chorobą dziewczynek, może
Czytaj dalejTen wpis miał być o tym jak spełniło się jedno z naszych marzeń. O pobycie dziewczynek na Mazurach. Pobycie krótkim, ale jakże emocjonującym i bogatym w doświadczenia. Chcielibyśmy jednak go
Czytaj dalejDużo już pisaliśmy ile radości i uśmiechu na twarzy sprawiają nam dziewczynki. Ile przede wszystkim jest siły i mocy w tych chudziutkich ciałkach. Ile radości, uśmiechu pojawia się każdego dnia
Czytaj dalejjak nie jesteś w pracy to rano odpalasz naszą rakietę i razem jedziemy do przedszkola. Nikt nie umie tak jak ty nas rozśmieszać i sprawiać, że mama przybiega z kuchni
Czytaj dalejPatrzymy na grymas na twarzy, smutne oczy. Pytamy: boli cię coś, źle się czujesz? Mrugnięcia oczami oznacza tak. Tak wyglądała rozmowa z dziewczynkami, a szczególnie Zosia podczas turnusu. Po raz
Czytaj dalejDziewczynki uwielbiają spacery. Zazwyczaj najpierw robimy zakupy, a potem spacerujemy. Idziemy tak ulicami Puław naszym wielkim wózkiem, dumni, bo przecież mamy takie dwa cuda w wózku. I tak od
Czytaj dalejRadość, szczęście, uśmiech, dużo uśmiechu – to uczucia, które często pojawiają się w naszym domu. Nie raz pisaliśmy o tym jak wyjątkowo dziewczynki walczą z chorobą. Jak są dzielne i
Czytaj dalej