Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o chorobie dziewczynek Pani doktor nam wspominała, że w pewnym momencie staniemy przed trudnym wyborem, decyzjami dotyczącymi leczenia dziewczynek. Od tego czasu minęły 4 lata… Chwile,
Czytaj dalej
0
Mijają kolejne tygodnie kiedy dziewczynki mają założoną sondę. Po 6 tygodniach wyjmujemy sondę i hops, nowa ląduje w drugiej dziurce nosa, aby ta pierwsza odpoczęła. Dopiero teraz widzimy jak dobra
Czytaj dalejZapraszamy do zapoznania się z wywiadem dla Zarażamy Radością: Druga strona medalu: Kasia Golonka
Czytaj dalej
Od kilku dni jesteśmy pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Patrząc na ostatnie wydarzenia podjęliśmy decyzję o konieczności zwrócenia się o pomoc i złożeniu sondy u dziewczynek. Być może
Czytaj dalej
Często padają pytania: jak wy żyjecie? Dziewczynki sobie tak leżą tylko i tyle? Jak się z nimi komunikujecie, jak wyrażają swoje potrzeby? Jak to jest być rodzicem dziecka nieuleczalnie chorego
Czytaj dalej
Mamy połowę lutego, a my powoli wychodzimy na prostą jeśli chodzi o stan zdrowia dziewczynek. Wiadomo Canavan daje cały czas o sobie znać. Ale sprawia też, że dziewczynki ciężej przechodzą
Czytaj dalejOstatnio wiele czytamy na ten temat. My również postanowiliśmy odpowiedzieć na to pytanie. Być może przeczytają to nasi znajomi, rodzina która towarzysz nam w codziennej walce z chorobą dziewczynek, może
Czytaj dalejTen wpis miał być o tym jak spełniło się jedno z naszych marzeń. O pobycie dziewczynek na Mazurach. Pobycie krótkim, ale jakże emocjonującym i bogatym w doświadczenia. Chcielibyśmy jednak go
Czytaj dalejDużo już pisaliśmy ile radości i uśmiechu na twarzy sprawiają nam dziewczynki. Ile przede wszystkim jest siły i mocy w tych chudziutkich ciałkach. Ile radości, uśmiechu pojawia się każdego dnia
Czytaj dalejjak nie jesteś w pracy to rano odpalasz naszą rakietę i razem jedziemy do przedszkola. Nikt nie umie tak jak ty nas rozśmieszać i sprawiać, że mama przybiega z kuchni
Czytaj dalej