Aktualności

Zastanawialiście się kiedyś jak to by było kiedy chcielibyście coś powiedzieć ale wasze ciało nie było w stanie tego zrobić? Jak byście wtedy starali się przekazać wasze pragnienia, potrzeby, emocje?

Kiedy widzisz jak Twoje dziecko słabnie z dnia na dzień w środku człowieka toczy się wielka walka, bunt nie do opisania. W momencie kiedy jest uśmiech, radosne śpiewanie chwytasz ten

Dobrych wieści nie mamy ale walczymy dalej. Choroba cały czas postępuje, a my nie mamy możliwości jej zatrzymać. Rehabilitujemy, podajemy coraz to więcej leków, coraz częściej chodzi też saturator który

Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o chorobie dziewczynek Pani doktor nam wspominała, że w pewnym momencie staniemy przed trudnym wyborem, decyzjami dotyczącymi leczenia dziewczynek. Od tego czasu minęły 4 lata… Chwile,

Mijają kolejne tygodnie kiedy dziewczynki mają założoną sondę. Po 6 tygodniach wyjmujemy sondę i hops, nowa ląduje w drugiej dziurce nosa, aby ta pierwsza odpoczęła. Dopiero teraz widzimy jak dobra

Zapraszamy do zapoznania się z wywiadem dla Zarażamy Radością: Druga strona medalu: Kasia Golonka

Od kilku dni jesteśmy pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Patrząc na ostatnie wydarzenia podjęliśmy decyzję o konieczności zwrócenia się o pomoc i złożeniu sondy u dziewczynek. Być może

Często padają pytania: jak wy żyjecie? Dziewczynki sobie tak leżą tylko i tyle? Jak się z nimi komunikujecie, jak wyrażają swoje potrzeby? Jak to jest być rodzicem dziecka nieuleczalnie chorego

Mamy połowę lutego, a my powoli wychodzimy na prostą jeśli chodzi o stan zdrowia dziewczynek. Wiadomo Canavan daje cały czas o sobie znać. Ale sprawia też, że dziewczynki ciężej przechodzą

Ostatnio wiele czytamy na ten temat. My również postanowiliśmy odpowiedzieć na to pytanie. Być może przeczytają to nasi znajomi, rodzina która towarzysz nam w codziennej walce z chorobą dziewczynek, może

Ten wpis miał być o tym jak spełniło się jedno z naszych marzeń. O pobycie dziewczynek na Mazurach. Pobycie krótkim, ale jakże emocjonującym i bogatym w doświadczenia. Chcielibyśmy jednak  go

Dużo już pisaliśmy ile radości i uśmiechu na twarzy sprawiają nam dziewczynki. Ile przede wszystkim jest siły i mocy w tych chudziutkich ciałkach. Ile radości, uśmiechu pojawia się każdego dnia