Kilka słów o nas

Zosia i Antosia

Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

czytaj dalej
Choroba Canavan

Choroba Canavan – (inaczej leukodystrofia gąbczasta) to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje ona układ nerwowy stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

czytaj więcej

Przekaż Zosi i Antosi swój 1%

Pomagaj - 1%

Możesz nam pomóc przekazując 1% podatku. Ciebie to nic nie kosztuje a nam daje wiele.

pit_wycinek_2016b

dowiedz się więcej

Poczytaj

Co u nas słychać?
Mamy w domu Nastolatkę.

Codziennie odliczamy dni do urodzin Dziewczynek i zaraz przychodzi refleksja że po raz pierwszy to będą urodziny bez Zosi. Zosia będzie miała swoje pierwsze urodziny w niebie… 14 maja będzie

Czytaj dalej

Sobota. Mama czuwa przy Tosi, która śpi. Ostatnio sen miesza się ze stanem nieświadomości, który w zasadzie towarzyszy Antosi każdego dnia z uwagi na stan jej mózgu. Postępujący charakter choroby

Czytaj dalej
Codzienność w kwarantannie

Staramy sobie przypomnieć ile już jesteśmy „w kwarantannie”. Takiej naszej nie związanej z koronawirusem, a stanem dziewczynek, teraz Antosi. Kiedy ostatni raz beztrosko mogliśmy wyjść na spacer czy zakupy wszyscy

Czytaj dalej
Zosia i Antosia to najlepsze co spotkało nas do tej pory w życiu.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Chcielibyśmy napisać coś więcej o naszej chorobie. Objawy zapewne znacie, następstwa też. Ale może spróbujemy inaczej. W momencie diagnozy powiedzieliśmy sobie, że zrobimy wszystko aby Dziewczynki

Czytaj dalej