Kilka słów o nas

Zosia i Antosia

Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

czytaj dalej
Choroba Canavan

Choroba Canavan – (inaczej leukodystrofia gąbczasta) to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje ona układ nerwowy stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

czytaj więcej

Przekaż Zosi i Antosi swój 1%

Pomagaj - 1%

Możesz nam pomóc przekazując 1% podatku. Ciebie to nic nie kosztuje a nam daje wiele.

pit_wycinek_2016b

dowiedz się więcej

Poczytaj

Co u nas słychać?
Niewątpliwie jesteśmy wielkimi szczęściarzami.

Od dłuższego czasu zastanawiamy się jak opisać obecny stan dziewczynek kiedy cały czas się coś dzieje. Miało być o powracających infekcjach układu moczowego, problemów z oddechem, atakach i objawach neurologicznych.

Czytaj dalej
Stabilność

Stabilność to słowo, które lubimy najbardziej kiedy ktoś pyta nas o obecny stan dziewczynek. I choć ma różne oblicze, a czas trwania takiego stanu jest różny to niewątpliwie każdy dzień,

Czytaj dalej
Wracamy

Powoli szykujemy się na pierwsze od listopada wyjście dziewczynek z domu. Prawie pół roku dziewczynki ze względu na pogodę i swój stan nie mogły wyjść na ulubiony spacer. Przez te

Czytaj dalej
Wyjątkowa więź

Bywają takie chwile kiedy czujemy się bezradni wobec choroby dziewczynek, wtedy trzymamy za rączkę, całujemy delikatnie, głaszczemy po główce, podajemy leki przeciwbólowe. Jesteśmy, nieustannie. Dzień i noc. Wszystko w naszym

Czytaj dalej