Kilka słów o nas

Zosia i Antosia

Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

czytaj dalej
Choroba Canavan

Choroba Canavan – (inaczej leukodystrofia gąbczasta) to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje ona układ nerwowy stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

czytaj więcej

Przekaż Zosi i Antosi swój 1%

Pomagaj - 1%

Możesz nam pomóc przekazując 1% podatku. Ciebie to nic nie kosztuje a nam daje wiele.

pit_wycinek_2016b

dowiedz się więcej

Poczytaj

Co u nas słychać?
Wiosno, wiosno, gdzie jesteś?!

Dopadło nas przesilenie wiosenne. Co prawda dziewczynki dzielnie znoszą ten stan ale mimo wszystko my rodzice widzimy, że dzieje się coś niedobrego. Nadal walczymy ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niestety wprowadzony

Czytaj dalej
Wiosna wiosna

Nieśmiało witamy wiosnę. Pierwsze krótkie spacery. Łapiemy delikatnie promienie słońca. Obserwujemy dziewczynki aby spacery były dla nich jak najbardziej komfortowe. Postęp choroby sprawił, że siedzenie coraz słabiej wychodzi dziewczynkom. Musimy

Czytaj dalej
Okiełznać Canavana

Dziewczynki są coraz większe. Wbrew pozorom coraz więcej rozumieją. Radosne dusze uwięzione w chorym ciele. Tak mówi się o dzieciach z Chorobą Canavan. Takie też są nasze córki. Zosia spokojna,

Czytaj dalej
Stabilizacja?

Jest stabilnie choć słowa te wypowiadamy po cichu aby nie zapeszyć. Dużo się śmiejemy, wygłupiamy, czytamy książki i bawimy się samochodami. Tak tak, dziewczynki lubią bawić się samochodami. Wóz strażacki,

Czytaj dalej