';
side-area-logo

Kilka słów o nas

Zosia i Antosia

Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

czytaj dalej
Choroba Canavan

Choroba Canavan – (inaczej leukodystrofia gąbczasta) to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje ona układ nerwowy stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

czytaj więcej

Przekaż Zosi i Antosi swój 1%

Pomagaj - 1%

Możesz nam pomóc przekazując 1% podatku. Ciebie to nic nie kosztuje a nam daje wiele.

pit_wycinek_2016b

dowiedz się więcej

Poczytaj

Co u nas słychać?
Na rozbiegu…

Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o chorobie dziewczynek Pani doktor nam wspominała, że w pewnym momencie staniemy przed trudnym wyborem, decyzjami dotyczącymi leczenia dziewczynek. Od tego czasu minęły 4 lata… Chwile,

Continue
„Czasami wdzięczność trudno jest ubrać w słowa… wtedy proste – dziękuję – zawiera wszystko, co chcemy wyrazić”

Mijają kolejne tygodnie kiedy dziewczynki mają założoną sondę. Po 6 tygodniach wyjmujemy sondę i hops, nowa ląduje w drugiej dziurce nosa, aby ta pierwsza odpoczęła. Dopiero teraz widzimy jak dobra

Continue

Zapraszamy do zapoznania się z wywiadem dla Zarażamy Radością: Druga strona medalu: Kasia Golonka

Continue
„Grunt to twardo stąpać po ziemi i nie przestawać patrzeć w niebo…” – ks. Jan Kaczkowski

Od kilku dni jesteśmy pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Patrząc na ostatnie wydarzenia podjęliśmy decyzję o konieczności zwrócenia się o pomoc i złożeniu sondy u dziewczynek. Być może

Continue
logo-intro