Kilka słów o nas

Zosia i Antosia

Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

czytaj dalej
Choroba Canavan

Choroba Canavan – (inaczej leukodystrofia gąbczasta) to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje ona układ nerwowy stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

czytaj więcej

Przekaż Zosi i Antosi swój 1%

Pomagaj - 1%

Możesz nam pomóc przekazując 1% podatku. Ciebie to nic nie kosztuje a nam daje wiele.

pit_wycinek_2016b

dowiedz się więcej

Poczytaj

Co u nas słychać?
Chwytając chwilę każdego dnia.

Nie lubimy takiej pogody. Nie lubią jej też dziewczynki. Od kilku tygodni Zosia i Antosia mają więcej objawów neurologicznych. Ewidentnie nie sprzyja im aura za oknem. Staramy się z całych

Czytaj dalej

Kilka razy zastanawialiśmy się jak podsumować wyjazd do Gdańska. W Ośrodku Chorób Rzadkich zrobiono dziewczynkom badania, kilka konsultacji. Sprawdzono wzrok, bo choroba Canavan to często zanik nerwu wzrokowego. Dziewczynki widzą

Czytaj dalej
Wrzesień…

Wrzesień, koniec wakacji, powrót do przedszkola. Dziewczynki w tym roku wrzesień spędzą jeszcze w domu. Dmuchając na zimne zostawiamy je w domu. I z niecierpliwością czekamy na 18 września. Wtedy

Czytaj dalej
„Chwilo trwaj”

Kto zna dziewczynki ten wie jaką moc ma ich uśmiech. Jak dodaje siły i energii do działania. Ostatnie tygodnie, miesiące to niestety wyraźny spadek formy. A więc i uśmiech rzadziej

Czytaj dalej