Kilka słów o nas

Zosia i Antosia

Zosia i Antosia to bliźniaczki chorujące na nieuleczalną chorobę Canavan. Pomimo niepełnosprawności są  wesołymi dziewczynkami, które zarażają swą radością wszystkich dookoła. Choroba dziewczynek sprawiła, że jesteśmy wyjątkową rodziną łamiąca wszelkie stereotypy.

czytaj dalej
Choroba Canavan

Choroba Canavan – (inaczej leukodystrofia gąbczasta) to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Atakuje ona układ nerwowy stopniowo go niszcząc poprzez zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu.

czytaj więcej

Przekaż Zosi i Antosi swój 1%

Pomagaj - 1%

Możesz nam pomóc przekazując 1% podatku. Ciebie to nic nie kosztuje a nam daje wiele.

pit_wycinek_2016b

dowiedz się więcej

Poczytaj

Co u nas słychać?
Codzienność w kwarantannie

Staramy sobie przypomnieć ile już jesteśmy „w kwarantannie”. Takiej naszej nie związanej z koronawirusem, a stanem dziewczynek, teraz Antosi. Kiedy ostatni raz beztrosko mogliśmy wyjść na spacer czy zakupy wszyscy

Czytaj dalej
Zosia i Antosia to najlepsze co spotkało nas do tej pory w życiu.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Chcielibyśmy napisać coś więcej o naszej chorobie. Objawy zapewne znacie, następstwa też. Ale może spróbujemy inaczej. W momencie diagnozy powiedzieliśmy sobie, że zrobimy wszystko aby Dziewczynki

Czytaj dalej
Tęsknimy…

Jeśli brać na poważnie słowa „usychać z tęsknoty” to właśnie tak się dzieje w przypadku Antosi. Od momentu pożegnania Zosi, Antosia z dnia na dzień coraz bardziej słaba. Był moment

Czytaj dalej
Mija miesiąc

Córeczko, wszystko w koło wypełnione jest Tobą. Śmiejesz się do nas z obrazu na ścianie, patrzymy na książki, które często Ci czytaliśmy. W sklepie ananas przypomniał o piosence w takt

Czytaj dalej